L'association a été l'initiative d'un groupe de proches amis et membres de la famille très touchés par la maladie de Léna.
Le premier objectif est de rassembler autour de notre cause. Ensuite la démarche est de faire connaitre cette maladie méconnue. Enfin l'objectif est de faire participer l'association à des évènements afin de lever des fonds.
Ces fonds seront destinés à participer aux aménagements et activités pour Léna mais également à aider d'autres familles touchées par le syndrome de Rett.
N'hésitez pas à nous aider...
Voici l'équipe à l'origine de cette belle association
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